陈宏乐（壹基金项目总监）：尊敬的各位来宾、海洋天堂计划的各项目合作方，希尔顿酒店以及媒体的朋友大家下午好！非常感谢大家，牺牲了周末休息的时间，来参加这个计划的启动仪式，说到壹基金，可能大家都不是很陌生，2011年对壹基金来说是一个特别重要的转折点，2011年1月11号，壹基金正式在深圳注册，成为中国第一家公募基金会。 是一个新的转型。经过半年的时间，7月15号，三大战略正式对外发布。 壹基金的致力于搭建公益平台，包含灾害救助，儿童关怀和公益人才的培养。海洋天堂是壹基金在儿童关怀领域发起的一个全国性的公益计划。主要关注于特殊类型的孩子，一会儿我会讲一下是哪些特殊类型的孩子。据2011年中国儿童福利报告介绍，在中国，0—17岁的儿童中有五百多万属于残障儿童，在这一群体中，还有一个群体更为特殊，他们为什么特殊呢，因为在公众视野里很少看到他们的身影。他们也很少有机会表达他们的思想和他们的诉求， 他们更无法像其他孩子一样有美好的童年，甚至不会在父母面前撒娇。这样一类孩子，他们的家庭更面临经济和心理的双重压力,他们就是那些孤独症孩子，脑瘫儿童还有罕见病儿童。 壹基金关注这三类儿童最主要源于他们的特殊的生存环境，他们本身成长发展的需求。另外也考虑到， 目前政府的政策福利体系还不能完全覆盖他们的需求，基于这样一个背景考虑呢壹基金在儿童关怀领域发起了《海洋天堂》公益计划。

 

         计划的第一轮的周期是三年，三年里面将通过支持两百家民间，向两万名儿童提供救助。这是第一个三年的目标。我们的工作方法呢主要通过区域型枢纽机构，比如这次活动，我们通过“星星雨”这样一个枢纽型的机构（他们有多年的行业的专业服务经验，有组织能力, 有心盟网络的基础），在华北区域跟星星雨这样的机构进行合作。当然全国都会有分机构参与海洋天堂项目。 我们希望能通过网络覆盖到更多的那些偏远地区，更多不能享受这些服务的家庭和孩子享受到服务。另外我们也希望帮助那些不能坚持康复服务的家庭能坚持下来， 完成这样的一个康复训练， 从而给他们的人生做一个充足的准备。 

    在2011年计划是通过支持4到6家枢纽型机构, 带动4到6个服务网络，服务人群包括自闭症儿童，脑瘫儿童, 罕见病儿童，今年我们华北地区的儿童项目是联合星星雨，第一期将向600多名自闭症儿童提供康复服务。 11月份我们有三个网络陆续地启动，下个月还将有两个网络启动。所以我们的服务模式是通过网络型合作，一方面更多孩子受益，另一方面让服务于残障儿童的机构能得到业务能力方面的提升和组织能力的提升。这是我们这个项目的整个构架和工作方法。      过去壹基金一直在关注弱势人群的需求，一直在探索公益行业的支持，如何来让公益行业走专业化规范化的道路 , 所以我们也和壹基金公益研究院有密切的合作。在公益人才方面也有很多的探索和实践，这也是未来的三大战略。所以在这个项目里边，我们的海洋天堂计划里我们倡导的‘尽我所能，人人公益’ 是我们的机构愿景, 也是我们的理念， 每人每天一块钱 ,能参与到公益事业发展中来。大家都能动员你身边的人关注这此特殊孩子的需求 ，关注这类人群,关注海洋天堂计划，海洋天堂计划是一个刚刚启动的全国性公益计划，陆续倡导更多人参与进来。不仅仅是一个资金的捐款，还可以以别的形式参与到这些孩子的帮扶中来，希望齐心协力，让这个群体的孩子能感到温暖，像“星星雨”的口号，因为我们在，世界无孤独’ 。

        最后祝愿所有的特殊的儿童通过大家的关爱， 都能有一个快乐的童年和美好的人生！谢谢大家！

 

 

高院长：谢谢大家！各位同仁朋友，大家下午好 ！ 自闭症儿童是非常特殊的一个群体，据推算中国有一千二百万患者，其中儿童两百多万，确实是不小的数目。而且由于它的特殊性，很少为社会所认知。 直到去年《海洋天堂》，非常大动作的片子，让社会对此有了一个感性的认识, 所以说大家都说去年是关注自闭症的元年，这个判断非常好。说明这个群体开始越来越多地被社会所认知。

 

       今天主办这个活动的星星雨教育研究所，是田老师一手创办的，她儿子也是自闭症患者。政府的福利计划一直没有足够覆盖，没有足够支持，从经费到制度，到社会组织广泛参与，这些力量都是刚刚开始发展的。开始从田老师创办星星雨，到深圳的一些家长创办，都是自闭症家长自助，互助，大家联盟起来，做的过程中才越来越多地被政府、基金会，媒体关注。现在跟田老师当年创业的时候，社会环境已经截然不同，特别像壹基金这种公募的基金会，把自闭症儿童的项目作为他们的战略重点，说明自闭症已经开始引起大的机构的重视。所以今天这个活动非常地难得，不但是体现了壹基金作为战略计划的机构，所承担的社会责任感和使命感，而且和星星雨这样的机构的合作也形成一种很好的互动，整合，很好的趋势。可能以后不只是社会机构，各方关注都会联合起来，而且政府也应该逐步介入进来，纳入自己能力完善的计划。

 

        我过去在民政部门工作二十多年，我对此深有感触。昨天我们刚在壹基金公益研究院网上挂了政策，从免费午餐变成国务院的国家儿童营养关爱计划，200多天，从民间的力量，媒体的发动，整个社会的互动,然后造成这么一种影响，这个效果极佳，我们有非常深的感受。我相信，包括自闭症的研究, 也一样，也会逐渐从民间走向公募政策， 应该是大家努力的一个目标。我们北师大公益研究院和壹基金是有血源关系的，我们是北师大和壹基金创始人李连杰先生，共同发起成立的。我们的使命就是通过加强公益研究，开展公益咨询， 培养公益人才，倡导公益理念。我们是把建造一个中国公益的黄埔，智库机构，作为我们的使命。公益事业正处于转型时期，如果说08年汶川地震形成了中国公益元年，到现在也不过三年，现在中国处于重大转型期，对于慈善来讲，是构建现代慈善的非常关键的时期，除了依托我们的经济社会发展水平， 所以我们一直倡导要构建适合中等社会经济发展水平的社会福利体系， 这是我们的一个倡导，另外 也倡导学习国际上开展现代慈善先进的理念，所以也推动了中美慈善的交流，构建交流平台。

 

      最重要的是同时我们认为，最关键的是推进现代公益专业化，体系化，组织化，这个是我们的目标。通过我们的研究，来为整个中国的公益事业提供咨询。

我们壹基金公益研究院下面专门设立了儿童福利研究中心，这个中心历史比我们研究院还长，前身是北师大社会发展与公共政策研究所社会政策研究所。儿童福利研究中心近两年通过各方面研究倡导，包括开展五省十二县儿童福利示范区，2010年到2016年，长达6年，这个项目是和联合国儿基会，民政部合作，我们是项目承办单位, 同时我们连续三年开展    中国儿童福利周，发布中国儿童政策福利报告，今年的报告得到了中央高层的关注，我给大家透露一下，今年我们的中国儿童福利报告，要上报给中央最高领导人，说明中央对报告对儿童福利状况，对我们提出的要从三大重点项目的突破来推动中国儿童福利制度转型，构建现代儿童制度，已经引起关注了，最起码是从政策研究的视野里。

 

       同时我们儿童福利研究中心和星星雨，各种各样的主导机构有密切合作, 做一系列的具体工作。刚才陈宏乐也说，我们在所一系列的需求方面的调查，在标准方面的计划等等，我们在这样一个特殊的视野中，壹基金公益研究院愿意成为自闭症这方面研究服务，倡导这个领域的交流，咨询和服务的平台。希望通过我们的努力，整合更多的资源，让更多的社会组织，公众，政府部门能够加入机那里，能够形成一定的影响，推动社会的参与，政策的突破， 不但是我们公益研究院的使命,也是广大同仁的一个希望。

最后祝愿海洋天堂计划能够取得成功，为更多的自闭症家庭提供服务。谢谢大家。

 

孙忠凯：谢谢高院长！其实做自闭症的服务如何提高社会公众的参与 ，从04年开始“星星雨”就发起心盟孤独症网络，首批的机构只有20家，因为很难去找同类的机构，今天有23个机构得到壹基金项目得资助，到现在心盟孤独症网络成员机构有150个机构，离不开一个第三方的一个专业评估机构的支持，就是“倍能”—心盟的辅导员，这个拐棍我们现在不需要了，但怎么去做能力建设，怎么去做教师培训，是因为有“倍能”我们才一路走的很顺利，下面有请我们的‘老拐棍’倍能中心的张菊芳老师讲一下对于第三方机构我们做这个项目需要准备什么，有请张老师！

 

张菊芳：感谢你用了老拐棍这个词，我也要向大家介绍倍能现在有8个新拐棍，感谢壹基金，   还有我的老朋友田惠萍女士，一个秋天的下午，我们大家坐在一起，我有三句话要跟大家分享，一句是我们的发展机会相当好，比如说刚刚孙忠凯先生谈到心盟的时候，曾经有很多东西都是在梦里边，可是今天我们看到有一百多家机构在里边，以及价值的传播，这个都是我们用我们的行动做出来的、耐心、爱心和恒心能够让我们站在历史的基础上，优先选择，寻找一个有前瞻性的眼光和发展性的战略的平台来合作，这也是我们非常庆贺的日子，所以为了这一点感谢我们自己，也感谢壹基金！

第二点，责任重大，壹基金选择了倍能中心，不仅仅是这一个计划，作为战略合作伙伴，一起来支持这个项目发展的时候，倍能中心的角色是独特的、监测和评估，头发根会竖一下，但是同时我想告诉大家，我们一起成长，一起发展，不仅是一个老拐棍，更是一个新拐棍， 更大范围内可以一起来整合资源，我很荣幸哪，倍能的员工也感到特别地荣幸。所以在这个过程当中，因为这个项目开始的时间比较特殊，种种原因，不光是危机，像郭美美事件也好 在这样一个特殊的必须是一个严谨的基金会，第三方机构的介入， 来一起合作的时候，“星星雨”包括我们的倍能都有一个重大的责任，我们的这个责任在于呼唤和展现我们的这个社会的责任感。所以我们每一个机构不仅仅在做服务，同时我们也在传播我们的理念，感受到对社会的深刻的理解力，能够把我们的爱心放大，‘人人公益’这个理念，有一个很强的责任在里面，在这个过程当中我们所有的事情我们认认真真来做，我相信我们的机构能够做到这一点：公信度、透明度、价值观。

 

第三句，建立一个智慧的系统。倡导智慧在系统内可以分成三个层面。一，当我们每个人在   职业化道路上变得专业化的人士，和能够永久呆在这个行业里的人士，共同参与，和我们分享现有的智慧，潜在的智慧都可以在你的个人的体系里发挥出来。

第二个更高一点的，通过这么大的一个项目，这个大项目中参与海洋天堂计划的是同一批机构，我们从五年前七年前，所有的家长抱头痛哭，因为那个时候的支持很少，到现在带着微笑，带着期望在脸上来参加这个活动，所以社会的发展，进步对整个行业的支持，已经在我们的脸上能够展现出来。来建立和更加完善我们机构的管理体系，发展体系；第三个，是一个什么样的系统呢，是一个行业的系统，倍能在七年前八年前，我和田惠萍在一个餐馆里面在餐巾纸上画了个图，那是我们对行业扶持的一个梦想，我们对行业也应该有一个更大的梦想，能力建设方面的支持，我们肯定会有更好的发展。顺便给大家简单给大家介绍一下倍能    不仅仅是培训，能力建设不仅仅是培训，还有我们同仁的新老朋友，我们坚持下来我们了，倍能中心 80-90%的时间，用在建立枢纽性平台上，这个平台上有政策制定者，研究者，今天高院长、老师和学生，博士生，这都是当年的梦想，今天都实现了，再往未来的8年看，将来又会是什么样子！

所以我祝福壹基金海洋天堂计划，希望我们所有的人能够体现出公信力！感谢大家！

 

孙忠凯：说到希尔顿酒店，其实跟希尔顿酒店的结缘呢，要从今年我们过了一个豪华版的“六一”儿童节来说起，我们从来没有在这样一个豪华的地方做过活动，希尔顿酒店给我们的      不仅是对孩子的一种支持，今天我们请到了北京首都机场希尔顿酒店的总经理David Prince给我们讲几句，他们为什么要做这样的事情，为什么要关注自其实闭症。

 

 

        非常感谢。首先我想说，这是非常愉快的经历来邀请在座所有的嘉宾到我们酒店。我想这将会是一个很棒的活动，同时也是我们和星星雨良好合作的开端。我们和星星雨已经有了短时期的合作，我非常向往和他们的长期合作。

       作为酒店的经理，我认为很重要的一件事是我们不止是在做生意。让酒店在社区里起作用是非常重要的。很清楚的是这部分工作包括为比我们需求更多帮助的人做某种贡献，提供某种支持。我必须要诚实的说，我和我的团队想了很久去找一个合适的慈善机构或组织来提供我们的帮助，我们找到了一些有很多支持，很多资源的机构，事实是他们获得了很多来自不同人的赞助。我其实想找一些没有获得那么多支持，但确实值得去支持的机构。

我要承认当我团队中的一个成员发现星星雨时，我非常开心，因为我认为他们是一个非常了不起的机构，他们值得获得来自更多人的更多支持。我觉得有时候人们寻找公益组织和支持公益组织就是觉得是给他们钱。我要诚实的说这不是我们要做的。我们要尝试做的是去提供给他们场地，让他们带孩子们过来感受我们的酒店，探索提供孤独症患者在酒店工作的可能性，那些他们可以胜任的工作。给他们提供机会在社会里过上正常生活。也有很多人认为他们给公益组织更多的是单向的帮助，是给予但是得不到任何回报。我要说明的是，如果你是那样想的，那你就大错特错了。

       我在酒店里有一个很有能量的团队，他们专门负责公益活动，他们正站在会议室的最后面。我很自豪的说，为了你们所做的事情，我要给你们来自我的最大的鼓励。（公益团队上场）他们和更多的酒店员工会固定时间去探访星星雨，和那里的孩子玩耍。我看过大量的他们在那儿拍摄的照片，上百张。很明显的两件事是，一件，孩子们很享受，他们大笑，微笑，非常快乐。第二件事，我的员工们也都非常快乐，他们笑着，非常高兴。对于这个活动，这是自闭症儿童能够带给我们的回馈，也是我们能给予他们的。

      这次活动，我被邀请讲5分钟，所以我要道歉我可能讲了8分钟，让我用祝福来结尾，我真诚祝福星星雨有最好的幸运，最大的成功。我很确信，这个（海洋天堂计划）荣誉也将证明星星雨你们的成功，将对你们非常有意，我衷心的祝福你们。

 

Thank you very much. First I would like to say it’s a great pleasure to invite all of you to our hotel. What I think it would be a great event and the start of great partnership with Stars and Rain, the association we work with short period of time and I look forward to much longer association.

As a manager of the hotel, I think it is much more important that we are not just business. For me it’s really important for the hotel to play a part in the local community. And clearly part of that has to be making some kind of contribution and providing some sort of support for people who needed far more than we do. And I must be honest that my team and I have thought quite a long time to choose a suitable charity or suitable organization for us to support. And we identify many who have a lot of support and know a lot of people; actually they find a lot of funding from different people. I actually want to find something didn’t have much support as it deserved. I have to say I was very happy when one of my team found Stars and Rain, because I think it is a fabulous organization. It really does deserve a lot of support from a lot of people.

I think sometimes people look for charities and support charities and they really just think to give them money. I must be honest that’s not something really we have done. What we trying to do is supporting to them to provide facilities and bringing their children to experience the hotel, exploring the possibilities actually offering them some jobs within the hotel, that they are able doing; giving them opportunities to live a normal life in society. And many people think they give something to charity is very much a one-way thing, it’s about giving something to them and you getting nothing for return. And I just want to make very clear point, if you think that way, you are so, so wrong.

I have a small group within the hotel that look after this relationship. I’m very proud to say, and they are all standing in the back of the room. And I’ve like to give you a great reward from me for what you have done. At certain times they are actually with many members to go to visit the school and go to play with the children who are members of the school. I see a huge number of photographs, hundreds of photographs when they have been there. And what is very, very obvious is two things, one, the children are having a great time, they are laughing, smiling and they are enjoying it. Two, these guys are having a great time too. They are laughing, enjoying it and they are happy. For me this is much what people could give to us and what we could give to them.

So I was asked to take 5 minutes, so I apologize I probably have taken 8. Let me just finish by saying, I really wish Stars and Rain the best of luck, the best success going forward. And I’m sure this new honor ship is going to prove you really successful and beneficial to you, and I really do wish you all the best.

 

 

 受助机构代表讲话：贵阳爱心家园儿童训练中心执行主任：赵新玲

赵新玲： 大家好！我来自贵州贵阳爱心家园儿童训练中心，这是一个我们国家西南不发达的地区，作为机构创办人，一个孤独症孩子的家长，我站在这里我心情既复杂又激动，记得我参加了两年的壹基金典范工程的颁奖典礼，给我印象最深的是李连杰先生出台的时候 ， 他两届颁奖典礼第一句话说的都是两个字‘感谢’。所以当我站在这里的时候，我也由然而生这两个字，首先感谢希尔顿酒店给我们提供这么好的环境来举行这个启动仪式。感谢壹基金，在这样一个项目的关爱下我们这么多机构能够受益。但我更要感谢的是孤独症的孩子，感谢象杨弢这样的孩子，感谢田老师，感谢薛导，感谢星星雨，是你们才有了‘海洋天堂（计划）’的出台。去年，当《海洋天堂》上映的时候我们家园做了两场公益的招待会，这也是我们历史上做的最大的两场公益活动，虽然我们也很弱小，我们经济也很拮据，但是在这个问题上我们没有跟电影院去讲价 ， 我们要支持票房，我们要支持全社会的人来关注这部影片，当时盛况空前。虽然我们花了不少的钱，但是我们节约了其他应该的开支，我们觉得我们是值得的。这部电影带给我们太多，公众通过这部电影了解了孤独症。有了这部电影‘壹基金海洋天堂计划’出台了。在此我代表孤独症的孩子，家长和孤独症服务机构向你们表示深深的感谢。我们作为海洋天堂计划的受益者，我代表各承担项目实施的机构我们会严格按照项目的各项管理的原则和规定认真履行自己的职责使海洋天堂计划，在当今社会上人们对公益抱有这样那样观点的人， 我们用我们的行动给心盟网络，给中国民间NGO的形象 ， 给壹基金海洋天堂计划交上一份满意的答卷。   相信海洋天堂计划的实施，孩子、家长、民间机构会得到切实的帮助。相信在海洋天堂计划的推动下公益会更加深入人心，社会边缘的弱势群体将会越来越多出现在公众的面前， 孤独症服务组织的能力会得到增强。让我们大家为了这一目标共同努力吧，谢谢大家！

 

孙忠凯：谢谢赵老师！ 这样的项目让我们信心百倍，让我们所有的机构都很振奋。由电影产生这样的计划我们当然要感谢这么有心的一位导演，这么一位有心的编剧。一位是薛晓路，另一位是田老师。电影是以田老师的故事为蓝本。有请二位上台给大家分享你们的故事。

 

 

 

薛晓路：每到这样的时候都很荣幸，也诚惶诚恐，越是与这个人群接触就越多感受，最开始是自闭症家长来做这方面的工作，上帝拣选了他们，之后是越来越多的普通人，之前都是和自闭症绝缘的一群人，这样普通人的努力从来都是让我特别的感动，崇敬，也是这样的情感，热情，这么多年始终点燃着我，所以会有这样的一部电影，是我能做的一点点，今后也将尽我的能力，我的资源，为自闭症做我力所能及的一切。

 

  

 

田惠萍：今天非常欣慰，有一种感觉是，我们这一代人都熟记毛主席的诗词，待到山花烂漫时，她在丛中笑，我刚才真有这样的感觉。脑子里像拍电影一样，闪回很多事情。1993年2月12号，我一个人提着个包在北京火车站2点半下车。后来经常跟记者说，我随身所带的就是我的行李包，我心中的梦想，当时都不敢说是梦想，就是狂想，想做一件事，为像我儿子这样的人群呼唤更多的社会关注。作为我这一代妈妈家长的使命，特别感谢我的好友，薛导，帮助我们，在去年实现了。还有一个闪回是1994年，一天我接到一个电话，一个非常温柔的女声说，是星星雨么，怎么走。我就告诉她，当时我们在北京三环四环交接的地方。之后就有人敲门，走进一个非常年轻漂亮的女大学生，就是薛导，她说在杂志上看到报道，想过来看看能做志愿者做些什么。我印象中也许真是志愿者第一人。之后我们成为了忘年交，闺中密友，十几年，我其他朋友都在说，路路，为什么不写写田儿的故事，很有意思，她就说不写，是之后从采访中我才读到很多海洋天堂的故事，是2004年，有一次她问我，田儿，如果有一天你不得不离开弢弢，你会怎么办？当时我们坐在三里屯的一个酒吧里，我就说没有问题啊，我走的时候大不了带着弢弢一起走。后来有一次她接受采访时说，我回答了她那个问题后，她脸一下就白了，我当时记得我回答的很简单，没什么，但是没想到她有这么大的震动。后来几周后她过来说，她有一个剧本的构想。后来经过了好几年，直到电影公映，就是海洋天堂。也让我知道了，一部良好电影的产生有这么难，当然最重要的是李连杰先生的介入。这是我非常重要的闪回。

         还有一个闪回就是，我今天早上“假公济私”，大家培训的时候，我带弢弢去游泳了，弢弢过生日了，虽然弢弢生日是后天，但后天我要参加清华大学的一个活动，没法跟他过，所以就今天作为生日礼物送给弢弢。89年弢弢被诊断为自闭症，之前那个夏天我就很难过，我已经知道他有病了，诊断前后是我最难的一段时间，比创办星星雨都难。那个夏天我发现他喜欢水，我当时所在的建工学院有一个很大的游泳池，就带他去游泳。那个时候他学会了游泳，一个四岁的孩子，一千多米不上来在那游，人家要换场，他都不出来。整个游泳池就他一个人在那游，工作人员拿着竹竿就在那喊“是哪个的娃？”，他就不出来，我说“我的”，人家那个竹竿点他，他就高兴的不得了，因为点不到他，我现在想来很有意思，但当时一个人坐在那边上就想，我这孩子怎么了，特别难受。也是那个夏天，我学会了游泳，我大学时门门功课第一，就体育不及格，就因为弢弢我学会了游泳，30多岁了。 有一次我在水里泡的发软，上来抱着他摔了一跤，他脑门碰到马赛克上，立马鼓了一个红红的十字架形状的大包，我当时就想，会不会这跤把他摔好了，明儿起来就说，妈我会说话了，所以我也有个所有母亲有过的最难过的时候。当秋天要开学游泳池要关，我就不知道该带我儿子干什么，就想到了死。但是熬过了那一个阶段，我也想，如果大不了就是带着儿子去死，那每一天我也不会过的比那个更坏。所以六一（希尔顿赞助“星星雨”活动）我们来了这边，今天又来了这边游泳。所以特别感谢希尔顿酒店，把“星星雨”作为长期活动项目。

 

        刚才坐在下面就想，是公益让我们的生命充满价值，它来自于我们的孩子，这也是他们的生命有价值的原因之一。当所有人都在这里，这一刻，我真的觉得好得意。上一周我也刚从秘鲁回来，科学考察，也是因为去年海洋天堂电影的上映，让我得到了社会关注，被选为搜狐的公益代表，可以参与。所以我觉得公益回报了我很多，虽然在很多人看来，中国的公益领域还是有很多的挑战，但是作为中国老一代的公益人，我想说，继续走下去吧，前途一定会很光明。我的朋友们都知道“星星雨”是中国公益组织里面筹款能力很强的，但我的朋友都们觉得我多有钱，我不会觉得自己没有钱不成功，另外组织的成功不代表个人多有钱。真正富裕的是，社会让这个社会最弱的群体他们得到了什么。所以在此感谢各位对这个群体的关注，关注更多的弱势群体。祝我的弢弢生日快乐。