物资学院志愿者感受星星雨
携手星星雨,关注孤独症
他们是天边的星星
在冰凉的夜空闪着微弱的光芒
他们是需要用爱心去暖的孩子
期待着不再孤独的一天
有人称孤独症患儿为星星的孩子,因为他们就像星星一样,纯真、善良,只是不懂得如何像太阳一样发出属于自己的光亮;他们有视力却不愿与你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻。人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。 他们需要一股力量来帮助他们,而这股力量就是我们的关怀与爱心。
在中国自1982年首次在南京报道4例儿童自闭症以来,目前至少有180万自闭症患者,其中儿童自闭症患者约40万人。他们就医,就学,生活上都充满了困难。所以那股可以帮助他们的力量对他们就显得格外重要。
星星雨自闭儿童研究中心就是这股可以帮助他们的力量。在这里有专业的老师引导和教育他们,帮助他们打开封闭的内心,让他们去敢于与其他正常的孩子交往,让他们可以与其他人互相沟通。我身为一名前去志愿服务的志愿者对此深有感处。我亲眼见过这些外表与普通孩子一样的“星星”,他们对外界发生的事从不感兴趣,似乎这个世界上只有他一个人。他们不会与你对视,不理会你说的任何一句话,也不会和你说话,有的严重的孩子甚至连父母都不与理会,他们只活在自己的世界里。整整一下午的志愿活动已经把我累得半死,这些到处乱跑的“星星”真的让你一刻也不得放松,你必须跟紧他们防止他们出现危险。我这时候才体验到星星雨的老师们的辛苦,他们不仅得做好本职工作去教导这些孩子,给他们上课,还得当心理医生帮助他们摆脱心理问题。在学校辛苦过后,放学时还得给家长们讲解在家怎么帮助这些孩子,因为在治疗中家长是重要的环节之一。虽然工作劳累,报酬少的可怜,可是他们没有抱怨,而是勤勤恳恳的工作,他们在面对家长和孩子时永远是面带微笑。
“孤独症”即“自闭症”(Autism),英文原意为“自我”,用来描述孤独症患者的突出特征——他们的自我兴趣。
孤独症的症状表现为:没有依恋行为,对人际关系不感兴趣;语言发育迟缓,或者不会用手势、表情、身体动作与其他人交流;对人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对外界反应异常,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。根据世界卫生组织的统计,孤独症发病率应占人口总数的万分之5~15,据此,在中国应有60万至180万个患者。
孤独症的发病原因至今不明,研究结果表明它与大脑系统的生理结构异常有关系,目前一致认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生。目前,针对孤独症仍没有效果显著的医疗手段。尽管孤独症患儿中比例小于5%的人,在成人后会具有独立生活的能力,但大多数患者需要终身接受治疗并依靠外界赡养。
但是,研究表明,若在“3-6岁”的最佳训练期内对患儿进行早期行为干预,经过坚持不懈的训练矫治后,患儿们能够增强社会交往能力及适应能力,逐渐融入社会。即使错过了这一时期,用正确的方法进行训练矫治,也会大大改善患者的境况。
我们的理想:孤独症人拥有平等的发展机会,享受正常化的生活。我们的使命:北京星星雨教育研究所以家庭支援为核心,通过专业技术培训,在孤独症人与社会这间架起一座桥梁。这是星星雨的口号,更是这些教育者的心声。
有人说
你们像星星的孩子
我想知道
你的世界在哪里
你们像雨点一样
从天边落下
来到我们身边
闯进我们的生活
让我告诉你
这个世界也很美丽
温柔的星空
应该让你感动
我们在你身后
为你布置一片天空
不再让你难过
替你抚平寂寞
梦想的旅途
让我们与你同航
牵着你的小手
跟着我们一同走
风雨再大又怎样
有朋友相伴
再也不会迷失方向
让我陪你
一起去看星星雨落在这地球上
让你的泪落在我们的肩膀
要你相信我们的爱会为你勇敢
你会看见幸福的所在