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我只想做母亲(续)
Location: Blogs田惠平的博客我和我的儿子    
Posted by: 田惠平 2007/8/7 13:05
当我还是个小姑娘时,就对那些注定要和女人联系在一起的身份和概念充满好奇心,想象不出如果有一天我自己面临一切时该是什么感觉。   我失败了,是彻底的失败!我强烈地感到失败不是因为儿子不如别人,而是因为我所一贯自信的自己的智慧、能力和爱在面对一个孤独症的儿子时竟如此不堪一击。   我和同事们每天都精神抖擞地面对来自全国各地的孤独症孩子和他们的家长,尽力为他们提供帮助。我不得不为“星星雨”这棵孤独症儿童特殊教育的幼苗的生存而四处奔波,寻求理解支援和帮助,甚至必须去面对不期而至的误解、猜忌和非难。

       当我还是个小姑娘时,就对那些注定要和女人联系在一起的身份和概念充满好奇心,想象不出如果有一天我自己面临一切时该是什么感觉。时光流逝,不觉间我经历了念大学、恋爱、工作结婚,似乎在既明白又模糊的状态中做起了妻子。

    结婚两年之后又觉得生活中似乎还少了些什么,开始向往有一个孩子,之后便有一个生命在我的腹中孕育。当强烈的妊娠反应袭来时,当第一次感觉到一个小生命在腹中蠕动时,我以为自己找到了做母亲的全部感觉。我开始改变自己,吃以前不爱吃的食品,只要(据书上说)它们有利于胎儿的生长发育,如苹果、生番茄这些我一直都讨厌的东西,在孕期我竟然吃下了近百斤。我开始编织毛衣,那一件件可爱“作品”让孩子后来足足穿到三岁。做这些事情时我很幸福,在那个阶段所谓个人事业上的追求对我来说变得淡漠,以至使我不在乎作为 教师的我的未来发展,全然没有了大学毕业考试前争取前三名或工作时风风火火的劲头。我只想坐在家里在一针针织小毛衣的同时想象着那个将属于我的娃娃,它一定是最聪明和可爱的一个孩子。

    孩子在16个小时的痛苦产程后“哇”地一声坠地,筋疲力尽的我听到护士说:“好胖的一个男孩儿。”我只问了一句:“是健全的吗?”听到肯定的答复后便昏睡过去,甚至没有力气去看一眼那初生的小生命。24小时之后护士把婴儿放在我的怀里,当我笨拙地抱着他时体验到一种奇妙的感觉,心里开始坚信我一定能做一个最优秀的母亲,也坚信我会交给社会一个最优秀的生命。当儿子用他那小嘴吸玧着我发乳头时,我以为我已经懂得了如何做母亲。

    可是,那时的我怎么能够知道一直到8年后的今天,我却仍在为能够做一个真正的母亲而艰苦搏斗;有怎么能够懂得对于我来说,“母亲”这个称谓是过于沉重了。8年前,我以为生下了儿子我自然就做了母亲,那是因为我不知道“母亲”到底意味着什么;8年后我认为自己还不够格做母亲,正是因为我的经历使我理解了“母亲”这一概念的全部内涵。

    儿子百天后出落得异常漂亮,让我的内心充满了阳光。他占据了我生活的全部空间,让我自豪,让我骄傲。象所有初为母亲的女人一样,我沉浸在对孩子未来的想象之中。这想象是一个灿烂的梦,有演化成一种创作激情。我这人生性主动,自幼好强,虽然刚上小学就遇上文化大革命,因父母是黑五类在政治上被打入社会的最底层,但凭着我的自信,我从不允许自己失败。以往我一次次的奋争最终都克服了困难,战胜了生活的挑战。这一次,当我看着儿子那可爱的神情时,我深信我和儿子依然会成为最优秀的母亲和孩子。

    就在儿子刚满四个月时,我得到所执教的大学的通知,有一个公费出国的机会,到联邦德国(前西德)学习两年,而且需要立刻办手续并前往。事情来得这样突然,几乎不容我多想一天,否则机会将转给他人。我没有任何犹疑就答应下来,并在两个小时之内办完了一切手续。奇怪的是,那几天中的我完全忘记了自己是一个母亲,而是完全回到那个似乎是久违的大学老师的社会角色之中。我无法拒绝这次机会,因为从考进外语学院学习德语的那一天起,去德国就是我的一个梦。我就这样做出了选择,是以自己的愿望为优先做出了选择。在这几天里我远离了身边的孩子,淡漠了另一个生命的需求。我在这样一种状态中兴奋而激动的上路了。

    当离开儿子,坐在飞机上的我不禁潸然泪下。在国外只要一想起他,想起他的每一个动作和神情,想起和他在一起的每一分钟,我都隐约感到一种内心的冲突,一种心灵上的撕扯,精神上的搏斗。然而我只能横下心来,让自己适应那个陌生的国度。

  两年后,我结束学习回国,面对儿子时我感到十分陌生。我发现这陌生不仅仅是因为时间和空间上造成的生疏和隔阂,这陌生是因为在儿子身上表现出一种我无论如何也不明白的气质。它总让我在面对孩子时有咫尺天涯之感,我有意识地回避这种气质的怪异和神秘性,以为只要加倍付出爱便可以缩小这份陌生。然而一年后医生开出的诊断书证明了我竭力想避开却无法不疑惑的猜想:孩子的发育异常。儿子的这种陌生是事出有因的,病名也是陌生的,它叫做“儿童孤独症”。对于这一病症我一无所知,然而却听懂并死死地寄住了医生的一句话:“它是治不好的”。

  我已不能细述听到这以后的一切情形,我所记得的只是被一种山崩地裂般的感觉浸透了:我失败了,是彻底的失败!我强烈地感到失败不是因为儿子不如别人,而是因为我所一贯自信的自己的智慧、能力和爱在面对一个孤独症的儿子时竟如此不堪一击。
儿子时常表现出并不需要我,自得其乐,自言自语,厌烦别人接触他;而当他表现出一种需要的愿望时,我又真的弄不懂他需要什么。我试图向他输入的一切信号都得不到反馈,而他所发出的任何一种信息都令我莫名其妙。我本能到知道他需要帮助,却不知道该如何帮助他,我生平第一次发现自己的无能与无知。除此之外,更让我感到失败的是,我创造了一个生命,却只能眼睁睁地看着他逐步失去生命的色彩,看着他完全无力为自己本来应该属于他的生活的一切权力,等待着他的甚至只可能是越来越多发歧视和伤害。作为母亲我不知如何去保护他,更为可怕的是,我们的世界似乎从此被分裂开来,分成我的生活和他的生活。我该怎么办?是放弃我还是放弃他?放弃他,不人道,我征服不了自己的情感和责任;放弃我,不公平,难道我不是一个同样拥有平等权利的生命体!
  我终于发现,这么长时间以来自己并没有完全进入母亲的角色,而只是在她的门前徘徊。此时,此刻,“母亲”对于我突然变成了一个可怕的概念。我方知道“母亲”不仅以为着享受幸福的快感,她首先存在于一系列无法割断的情感及责任之中,而承担这份情感和责任可能会与痛苦相连结。
我开始后悔人生,痛恨自己以往的选择,尤其是在做母亲之后的两次选择:一次是出国,我选择了自己的需求,放弃了刚刚会对我露出笑容的孩子,竟然没有意识到他的哭声中表达着他的需要;第二次是回国后,因为学校要求开新课,我又一次将儿子送到我的父母那里。这一次分别后,已经两岁半却一句话还不会说的他竟哭了三个晚上。这两次,在孩子的需要和我的需要之间,我都以“我”的需要作为优先的选择,以“我”的愿望为主而忽视对另一个生命应承担的东西。我发现自己从来就没有认认真真地做过母亲,而且是在对“母亲”这一概念的内涵全然无知的情况下就生产了一个生命,我不能原谅自己。可面对现实,现在的我该用什么方法来弥补这一切呢?真的还可以弥补吗?
在我到北京一年之后,在我历尽千心创办了中国第一家专门从事孤独症儿童训练教育的民办机构“北京星星雨教育研究所”之后,有人问我,你为什么会放弃大学教师的职业丢掉铁饭碗来干这一行呢?我只想回答的一句话就是:我想做母亲,我必须做母亲。
一旦我发现不能将儿子的康复单纯寄托于医疗手段上;一旦我知道国际上几十年的探索证明教育是目前对孤独症儿童唯一行之有效的途径;一旦我敏感到这是我有可能进入的领域,我是不可能再有其它的选择了。对于承担起母亲的责任,无愧于我已经为人母这样一个生命过程,这只能是我唯一的路。
  我是为了做母亲回到孩子身边作出这一选择的。可是若干年后的今天,我发现我依然不是母亲,因为我独独没有时间照顾和教养我的儿子。我和同事们每天都精神抖擞地面对来自全国各地的孤独症孩子和他们的家长,尽力为他们提供帮助。我不得不为“星星雨”这棵孤独症儿童特殊教育的幼苗的生存而四处奔波,寻求理解支援和帮助,甚至必须去面对不期而至的误解、猜忌和非难。只有在夜深人静时,及度疲倦的我方能将熟睡的儿子拥在怀里,象“坐月子”时那样亲吻他那圆圆的脸,耳边只响起白天他生气时的叫喊:“不要妈妈‘办点事’!不要妈妈在‘星星雨’!”此刻的我怎么能不因为万分抱愧于儿子而泪流满面。
  我曾下决心从社会角色中拉回自己,期望把自己放在一个纯粹的母亲的位置上,然而我不由自主地又一次将自己融入社会。有人对我说,从你决心从事孤独症儿童教育的那一刻起,你就不再是一个孩子的母亲了,你必须为更多的孤独症儿童承担责任。我知道他们说的是对的,但我更明白,今天我再次放弃作母亲的位置,为的是有朝一日能真正回到母亲的位置上来。
  现在儿子已经成年了,从道理上讲,我做母亲也已廿多年了,但我只想说:作母亲原来这样难!
版权所有 ©2007 Admin

Comments (6)  
回复: 我只想做母亲(续)    By xiexuan2002 on 2007/8/16 18:12
写的好感人,做母亲就很难,难在这份责任,做一个自闭症孩子的母亲更难,责任已经压得我们都喘不过气来,好累,好难呀

回复: 我只想做母亲(续)    By freeman12315 on 2007/8/19 14:10
做母亲难啊,我妈就是,特别是为了我这样一个特别的儿子,妈妈为我付出了这么多却得不到一点点感情或是物质上的回报,我很寒心

回复: 我只想做母亲(续)    By jiaobodyouxiang on 2007/8/20 10:38
同感!真的寒心!几乎是绝望!因为各方面的原因,我只感觉真的好无助!惠平大姐,我能和您单独聊聊吗?电话或者邮箱都可以的.

回复: 我只想做母亲(续)    By 田惠平 on 2007/8/20 13:28
我很感谢你的信任,但目前我的时间很有限,还是希望在网上继续沟通吧!您为什么感觉到无助?是您生活中遇到了什么吗?

回复: 我只想做母亲(续)    By weilang1119 on 2007/9/6 21:20
惠平大姐!您好!很庆幸能从网上知道有您,仿佛看到了曙光!我的朗朗期待着我和她妈妈的努力.......朗朗是女孩子,快3岁时,带着她到武汉同济检查,结果是大脑发育不全。专家教授结论:非药物能治疗,只有后天教!她的情况很像孤独症,但我不敢确定,急盼得到您的指导.....谢

回复: 我只想做母亲(续)    By tmn on 2007/11/8 14:07
同是母亲,才知道育儿的艰辛,同是自闭儿的母亲才更能了解你的伟大,为所有的自闭儿向你致敬!辛苦了!

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