德国的残障人士社会辅助体系
自闭症从十九世纪被医学上提出，是一位奥地利医生，说是儿童精神分裂症的一种。美国精神分析学医生凯娜给出了自闭症的定义，在凯娜同时期还有一个人也提出“阿斯伯格综合症”。根据国际疾病标准分类ICD1084.0中对孤独症的描述包括几种状况：（幻灯片）。根据研究发现发病的生理部位是脑干网状结构。（幻灯片）脑干的剖面图。

正常人 孤独症

您发现区别了吗？

正常人的脑干结构比孤独症的要长（它决定人的觉醒）。对孤独症的大脑研究后发现了一个很有趣的现象，橄榄核状体比正常人少，说明大脑的一级整合出现了问题。怎样确定橄榄核状体少了会有什么功能丧失，通过遭遇车祸后的人的功能丧失的研究，发现他们的举止有着非常类似于孤独症的倾向。通过脑干网状结构使人们日常中的行为是有目的的，同时也是情绪准备的重要条件，还关系到语言的发展。人们发现过去孕妇吃了一种叫做“反应庭”的药，孩子会发育畸形，或是手长在肩上或脚很小。对导致畸形的研究发现，最早出现畸形和脑干网状体发生变是在相同的时间，因此人们发现孤独症的脑发育如果有不同，在孕妇怀孕十五天时就发生了，研究也有证实如果孩子有问题，母亲在怀孕十五到三十天时确有一些不寻常的事情发生。再看一下老鼠的试验，老鼠的脑干发育跟基因有关，如果把负责脑干的基因破坏掉，也出现了和人一样的改变，就是脑干网状结构也缩短了，基因受损以后橄榄核状体也少了，观察老鼠的举动时，人们会联想到孤独症。把老鼠的大脑解剖后发现和孤独症的脑剖面图非常相象。人体基因的基本结构和老鼠的是相同的，多种基因变异的老鼠的社交行为也发生了障碍。想一想平衡的原理，请大家站起来，闭上眼睛，抬起一条腿，是不是突然感觉没有安全感，是因为身体的平衡结构被破坏掉了。从此角度想一下，孤独症的感觉失调是因为有些部位不运作。（幻灯片）图是一个房间有床，桌子，镜子等。当孤独症进入这个房间发现他会怎样做呢？孤独症的反应是直冲镜子过去，下面是正常孩子进去马上会注意到房间中有很多东西。这是因为孤独症的大脑不能将很多东西进行传导。橄榄核状体在接受刺激后，信息传导速度非常快，同样的时间，正常人已经传导很多次，孤独症只传导两、三次，不只是单位时间内的传导次数少，传导的方向也很单一，正常人可以将信息向各个方向传导包括小脑。此发现不仅对于认识孤独症有帮助而且为人的大脑怎样制造复杂信息的研究提供了重要的依据。正常人的橄榄核状体形成了一个网状的结构而孤独症不能形成。医学发现不一定能对教育者有何帮助，但为教育者提供了要对孤独症的信息处理方向和速度方面有所促进。

刚才谈到的是对孤独症的生理上的研究、发现，下面谈一下人类社会关怀精神障碍者的历史。古埃及时期对待残障人士在道德上接受他们（他们也是人），而且对他们非常尊重，相信死后会在天国相遇，与此并行的是基督教的施助关怀原则，要帮助有残障的人。从古罗马时人们就在研究怎样治疗他们，认为身体里有什么不好的东西要把它拿出来，但那时人们认为身体里只有血，就进行“抽血疗法”，把所有的坏东西清理干净。到中世纪宗教发展盛行，由教堂施救所接纳残障人士，圣徒们到教堂伴随，会有一些强硬措施或绑起来或隔离也有可能被当做诬人烧掉，那时政府没有任何措施，家庭是唯一的安全地带。文艺复兴，法国大革命时期（300年前）提出了新观念人“有出生的自由”“存在的自由”“有属于自己的权利”，此时产生的自由、平等观念奠定了今天很多国家的法律基础。每个人都有平等的权利，从尊重人的角度出发，对残障人的观念也发生了变化。威廉*托克提出给他们安静的地方而不是让他们走掉或被烧掉。人们想喧闹的城市刺激让他们很不安，要把他们送到一个安静的地方。心理医生格里辛格提出无暴力治疗。从家庭，社会的责任上升到社会保障制度是在俾斯麦时期，提出社会福利思想。提出退休、医疗保险是国家的责任而并非有钱人的专利，由相关的法律规定政府要承担什么。1978年在海德堡大学出现“庇护所”，建立了医疗保障制度，对残障人士的关注有所提高。很不幸的是一战爆发，残障人士死亡人数非常高达到14万，有哲人仰天长叹曰：“为什么年青人死在战场上，残障人死在家里！”两次世界大战期间，德国经历了短暂的“魏玛共和国”，但好景不长，纳粹来临，西特勒的优等种族理论，此时杀死的残障人士高达6万，专制时期家长也没办法保护他们。二战结束后，欧洲开始重新全面建设，心理学的发展很大，对于我们重要的分支是社会精神心理学的产生。二战后建设时期为残障人士建了很多东西。中国建设时期也会产生很多东西，田就利用了这个时代。

接下来讲一下德国是怎样对待孤独症的。此时联邦政府法律起到了很大作用，按法律规定不管是企业还是政府，必须有5%的员工是残障人士，否者将会被罚款，罚款用于福利车间，为残障人提供就业机会。如果员工中有残障人士，就会有工作岗位适应的问题，必须为残障人士提供辅助设施，如运动有问题，键盘就要更大一些；视力有问题就要有放大镜；还有无障碍行走、自动门等；社交有问题要配备辅助人员，资金出自于劳动局。残障人士严重到需要住院或养护服务时，《重度残障人士保护法》还有照顾险，根据规定如果成人后不具自立能力，就可获得退休金一样的保障金，相当于600—700欧元。

接下来讲一下针对障碍人士不同年龄群体的促进。要为孤独症做些什么呢？首先要定期看医生，如早期发育筛查，所有德国人从出生到14岁都有医疗保健保险，从俾斯麦时期一出生，保险上就有了户头，户头里的钱时谁给呢？如果时高收入的家庭，就从收入所得税中出，如果是失业家庭就可以免交。早期干预中要学什么呢？什么是孤独症，怎样与孩子相处，专业人员会和家长来共同了解他需要什么，根据他的需要来为他设计生活。由谁来为家庭做早期干预？德国有一个有趣的现象，早期干预由家长自助团体，如德国联邦自闭症协进会，由它们开办一些自闭症学校、门诊所等，但工作人员的工资由国家支付，如家长团体办的一些幼儿园，政府为员工发工资，目的是让他们回到正常的社会交往群体中；上学时政府支付辅助费用，就业后怎么办呢？有些可以做园艺，有些可以做文字输入，有些可以手工织布，因此要有职业培训，会在培训过程中找到可以做的事情，大约在两年左右。培训费由政府出，工资由企业出。当然，怎样找到职业时最关键的，福利工厂的目的是康复性的，大约一个月有二百元的收入，康复正常后，仍然要去劳务市场找工作。在福利工厂，主要是奠定独立生活的能力，如购物、出门。职业培训中十二个月用来学实用手艺，然后送到劳动力市场，试着找找工作，但并不是推出门，而是由社工协助找工作。在工作部门，能创造一定价值，有相应的收入，如生产玩具，完成一道工序等。以柏林来说，50%的自闭症，在福利工厂有他们的工作，如果加上有陪同的工作，就业率会更高。陪同人员的费用由劳动局支付。自闭症中如果有具备上大学能力的，基本法律框架规定不得拒绝有障碍的学生，前面的措施在此也适用。

在德国最常见的是从整体上安排一个适合的学习环境，如认知，交往训练以及行为训练方面的咨询，ABA也有，但在德国不太普及，还有些物理治疗（视觉、语言、交往）分开做，根据个人情况不同有个别差异。有音乐、社交训练，训练他们如何消遣，可以组成消遣小组，聚在一起做饭。还有体育活动组，假期活动组，可以进行有陪同的结伴旅行。有专门训练视觉的学校，如果有兴趣可以给大家讲一讲怎样做视觉训练。还有一个叫家长、教师减负计划，家长和教师容易患崩溃综合症，可以申请得到政府的支持，如果有人帮助就可以放假了。对于成年自闭症能有独立的生活，最大的目标是完全的独立自主。还有个性和能力两个词组成的小组。如果整个看一下残障人士的社会环境，实际上国家是不可能统筹成长的所有方面的，主要是家长。政府和家长的关系是政府依靠家长的推动，家长依靠政府给钱，因此联邦协进会是家长团体，是非营利性质的，如果想入会大概一年需要120块钱。协进会做什么？组织安排促进自闭症生活改变的活动。有关期刊中会有信息，可以看到介绍洛瓦斯的文章，还有一章叫《权利》，还有一些关于自闭症的书讯及联络方式。家长团体的职能是告诉政府孩子需要什么，促进变法，促进各地家长的集合再组成团体，只有家长最了解自闭症的需要，最愿意推动这些事情，组织一些会议，如：特教人员、医生等等。
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回顾一下我们探讨了自闭症的概念、医学研究、对自闭症的接纳以及所做的事情，纵观历史，横观社会，家长永远是火车头。（德国每年为残障人士支付的费用大概是中国的5倍）

问题解答
1.残障人团体、家庭机构和专业机构之间是否有业务上的联系？
答：有，连接他们的就是联邦协进会，家长去民政局，学校，医院等所有与孩子有关的社会领域，因为他们认为只有他们是最关注孩子的，从而推动社会去关注孩子。
2.医学突破是否意味着可以用医学方法解决自闭症问题？
答：首先干预基因的变化，对基因做检测，然后根据基因的变异看能做什么。至于脑干网状结构的变异能否有治疗的方法，人们可以想象。根据你的孩子的基因发育问题，采取针对性的办法，到基因机构做针对咨询。比如：乳腺癌通过基因干预是可以预防的，治疗乳腺癌，基因在预防上起着很大的作用，如果遗传可在基因上做干预，以后的乳腺癌病人会减少。自闭症妈妈怀孕15到30天时染色体发生了变化或损伤，所以初孕母亲要小心，当然这只是初步研究成果，但也有可能在此方面有所突破。
3.有生两个自闭症的可能吗？二胎是自闭症有多大比率？
答：自闭症不一定跟基因有关，但大脑障碍一定跟遗传有关，第二个孩子不一定是自闭症，但风险会很高，因为你们夫妇的基因遗传会高一些。

南希*达瑞波讲座（3月16日）
我从去年4月开始与中国建立永久的联系，去年去了重庆、广州、香港，主要是为了帮助女儿领养孩子，一会儿大家会在录象中看到她。我非常幸运能在此领域工作30年，很高兴看到他们成人，在社交场合与成年孤独症见面，从他们身上可以发现在他们存在的社会中存在的问题。大概在前天有人问的一个问题是：“是否有孤独症结婚了？”是的，确实有几个结了婚。每一个孤独症都需要别人的帮助、支持。从这个意义上讲是与普通人没有差别的，只是形式不同。今天上午讲的是有关社交技能方面的问题，谈这个问题可以谈很长时间，即使在美国谈到社交技能到底是什么也很难确定。我们对于自己正在教的是什么一定要有个清楚的界定，才知道要教的是什么以及对所教的内容进行评估。在发给大家的资料中有很多社交技能的介绍，由于时间原因我只读一下标题，划分方法也有很多种，我给大家讲的是社会活动和理解（玩耍的能力、感情、感觉、理解他人的观点、了解社会惯例和准则）。我们也知道与社交场合（有人不断的提醒我们该是休息的时间了）、环境、文化因素所适应的准则（会场中应该如何举止），还有一些约定俗成的规则要遵守。今天给大家介绍一种核心技能—语言前技能，属于社会互动技能中的一种，强调的是共同注意力。我将给大家放一段录象并加以说明。（录象）这里展示的是领养的外孙女18个月时的共同注意力情况，因为外孙女在18个月时来到我家，所以我们决定就用她来录共同注意力的录象。我们决定做她不熟悉的事情和她不熟悉的人一起做。通过观察她的共同注意力，发现她做事情时希望别人也参与。为了测量、评估我们把这段录象分成了许多具体的小活动。当孩子看到别人做某事，或有某种期望时，或做某事时开心大笑起来，一旦这时钟就会停止（这时钟响了就把她们的注意力吸引过来了）；然后是在别人建议下做某事（后来和小姨做不开心，由我和她来做模仿动作）；接下来吹气球，她从来没见过，她的表情是“这是怎么回事儿啊！”可以看到她从我们这里得到了一些刺激。接着又把注意力转向了另外一个人，刚进来的她叔叔，接下来又把气球交给小姨让她再来做一次。小女孩儿的表现没人教她，社会人是自己学习的，所以模仿能力很重要。培养模仿能力有很多方式：在别人做时同时做；别人做了之后再模仿，这样的模仿是有对象的，是身体的一部分，还是手势，还是语言的模仿。手势是多种多样的，要特别观察别人做手势时孤独症的表现。我所说的核心关键技能是需要终生培训的。不知道大家是否理解了共同注意力。（一个小男孩儿的录象）他的父母对他非常关注，因为他们有一个孤独症女儿。这是17个月大时他的父亲通过活动模仿安排，让他投入到活动中来。（30个月大时的录象）你们觉得他有共同注意力吗？可以听到他发出的声调和他父亲的很相象，但不能看着别人发出声音。（两个被诊断为孤独症的两岁半小孩的录象）这是他们被诊断为孤独症的第二次训练课程，提供这样的课程是根据父母的要求，正式入课前有系统的评估，此过程是向父母询问他们要学什么，对什么感兴趣，以及孩子对什么感兴趣。可以看出不管以什么方式这个母亲想让女儿专注于什么事情确实很难，对母亲的情绪进行评定，她有些气馁。另外一个母亲拿了一大袋子东西，用结构化方法引导孩子的注意力，可以看出她很成功。（四星期后两个孩子在一起的录象）小男孩在推小女孩，他们在交流了，可以看出他们很开心，他们都有自我刺激行为，但这个活动促进了他们的交流。（一个孤独症男孩和一个正常女孩的录象）